Lugares do homem no cuidado familiar no adoecimento crônico / Lugares del hombre en el cuidado familiar en el proceso de enfermedad crónica / Men's position in family care on situations of chronic illness

RESUMO Objetivo Compreender o cuidado pelo homem na situação crônica de adoecimento de um ou mais de seus filhos, a partir do "lugar" em que tal cuidado acontece. Método Pautou-se pela abordagem compreensiva, a partir da (re) vista ao banco de dados de pesquisa matricial à qual o estudo se vincula, com relevo a três experiências de adoecimento selecionadas, em que o homem se posiciona de forma efetiva no cuidado familiar: dois filhos com anemia falciforme; filho com adrenoleucodistrofia e filho com agravos concomitantes (câncer e doença renal). Resultados O diagrama analisador de cada família possibilitou compreender as diferentes formas de cuidar, explicitando a relação que se estabelece entre os diversos lugares do cuidado pelo homem: social; afetivo/relacional e físico/de circulação, bem como as reverberações entre esses lugares no cuidado como um todo. Conclusão Tal compreensão se mostra importante para que os profissionais de saúde considerem e respeitem a pessoalidade, a dignidade e a singularidade de cada família, conferindo também visibilidade ao cuidado moldado significativamente pelo homem, amparando-o, então, nesse processo.

RESUMEN Objetivo Comprender el cuidado por el hombre en la situación crónica de enfermedad de uno o más de sus hijos desde el "lugar" en que ocurre dicho cuidado. Método Se pautó por el abordaje comprensivo, a partir de la (re)vista al banco de datos de investigación matricial a la que el estudio se vincula, con relieve para tres experiencias de proceso de enfermedad seleccionadas, en que el hombre se posiciona de modo efectivo en el cuidado familiar: dos hijos con anemia falciforme; hijo con adrenoleucodistrofia e hijo con agravamientos concomitantes (cáncer y enfermedad renal). Resultados El diagrama analizador de cada familia posibilitó comprender las distintas formas de cuidar, explicitando la relación que se establece entre los diferentes lugares del cuidado por el hombre: social; afectivo/relacional y físico/de circulación, así como las reverberaciones entre esos lugares en el cuidado como un todo. Conclusión Dicha comprensión se muestra importante para que los profesionales sanitarios consideren y respeten la personalidad, la dignidad y la singularidad de cada familia, otorgando también visibilidad al cuidado forjado significativamente por el hombre, amparándolo, de ese modo, en dicho proceso.

ABSTRACT Objective To understand the care by men in situations of chronic illness of one or more of his children, based on the dimensions of care. Method It was based on a comprehensive approach and on the (re)view of the database of the matrix research to which the study is linked, with emphasis on three experiences of illness, in which the men effectively participated in the family care: two children with sickle cell anemia; son with adrenoleukodystrophy and son with concomitant diseases (cancer and kidney disease). Results The analysis diagram of each family demonstrated different ways of caring, explaining the relationship between the dimensions of care by men: social; affective/relational and physical/circulation, as well as the reverberations between these dimensions in the care. Conclusion This understanding is important for health professionals to consider and respect the personalities, dignity and particularities of each family. It also gave visibility to care that has been significantly provided by man, thus supporting him in this process.

GENOGRAM AND ECO-MAP AS TOOLS FOR UNDERSTANDING FAMILY CARE IN CHRONIC ILLNESS OF THE YOUNG / GENOGRAMA Y ECOMAPA COMO HERRAMIENTAS PARA COMPRENSIÓN DEL CUIDADO FAMILIAR EN LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS DEL JOVEN / GENOGRAMA E ECOMAPA COMO FERRAMENTAS PARA COMPREENSÃO DO CUIDADO FAMILIAR NO ADOECIMENTO CRÔNICO DE JOVEM

ABSTRACT The aim of this study was to understand family organization in care nucleus and supporting networks for families of young patients who experienced childhood kidney disease and adolescent cancer. It is a situational study using the history of life by means of in-depth interviews and observation. A genogram and an eco-map were used as analytical tools for data organization and analysis. The genogram showed family composition and the relationships established among its members and the care nucleus, strengthening the continuing and prolonged care required by the youth. The eco-map contrasted the punctual and unlinked work of the supporting network with the implicated, affective, and continuing work from the base network participation in the illness experienced by the youth. These tools allow health professionals to know the family organization in care, and the resources and networks with which they count on for support through the experience of a chronic illness.

RESUMEN El objetivo de este estudio es comprender la organización familiar en núcleos de cuidado y las redes de sustentación y apoyo tejidas por familias de jóvenes que vivieron, en su infancia, enfermedad renal y, en la adolescencia, el cáncer. Estudio de Situación, utilizando la Historia de Vida, operada por la Entrevista en Profundidad y Observación. Para organización y análisis de los datos, empleamos las herramientas analíticas genograma y el ecomapa. El genograma mostró la composición familiar y las relaciones establecidas entre sus entes y los núcleos de cuidado, potencializando el cuidado continuado y prolongado exigido por el joven. El ecomapa contrastó la actuación puntual y desvinculada de la red de apoyo con la forma implicada, afectiva y continuada con que la red de sustentación participó de la experiencia de la enfermedad del joven. Tales herramientas permiten a los profesionales de la salud conocer la organización familiar para el cuidado, los recursos y redes con que cuenta para sustentarla y ampararla en la experiencia de enfermedades crónicas.

RESUMO Este estudo objetivou compreender a organização familiar em núcleos de cuidado e redes de sustentação e apoio tecidas por família de jovem que vivenciaram, na infância, doença renal e, na adolescência, o câncer. Estudo de situação, utilizando história de vida, operacionalizada por entrevista em profundidade e observação. Para organização e análise dos dados, empregou-se as ferramentas analíticas genograma e ecomapa. O genograma mostrou a composição familiar e as relações estabelecidas entre seus entes e os núcleos de cuidado, potencializando o cuidado continuado e prolongado exigido pelo jovem. O ecomapa contrastou a atuação pontual e desvinculada da rede de apoio com a forma implicada, afetiva e continuada com que a rede de sustentação participou da experiência de adoecimento do jovem. Tais ferramentas permitem aos profissionais da saúde conhecer a organização familiar para o cuidado, os recursos e redes com que conta para sustentá-la e ampará-la na experiência de adoecimento crônico.

Cuidado familiar na experiência do adoecimento crônico de um jovem / Family caregiving in chronic illness: a young person's experience / Cuidados familiares en la experiencia de enfermedad crónica de un joven

Objetivou-se compreender como se moldou o cuidado familiar na experiência de adoecimento crônico que perpassou a infância e a adolescênciade jovem acometido por doença renal e câncer. Estudo de abordagem compreensiva, moldado como análise situacional a partir da históriade vida. No trabalho de campo, empregou-se a entrevista em profundidade e observação para apreensão dos elementos ouvidos, vistos eexperienciados, registrados em diário de campo. A partir deste último, moldou-se o corpus de análise que, após leituras vertical e horizontal,evidenciou aspectos que permeiam as diferentes narrativas. Do corpus, desenhou-se o genograma do jovem e família. Conforme os afetamentosdo adoecimento crônico do jovem repercutiam na vida dos familiares, estes eram compelidos a cuidar dele, numa sinergia de atuações econstante movimento, oferecendo-lhe certa sustentação. Desenvolveram-se outras normalidades na vivência do adoecimento pelo jovem efamília e a cada nova condição imposta, novos meios de superação foram por eles desenvolvidos.

This study aimed at understanding family caregiving for a young person with chronic illness since childhood. He had a kidney disease and cancer.The researchers used a comprehensive approach as situational analysis from his life history. During fieldwork, researchers carried out in-depthinterviews and direct observation aiming at apprehending elements they had heard, seen and experienced. These elements were then registered ina field diary. After vertical and horizontal reading, the corpus of analysis was identified and different aspects that permeated the narrative werehighlighted. A genogram of the individual and his family was built. The individual’s chronic condition changed family life: they were compelled tolook after him in a synergy of actions and constant motion that provided some support. New routines were created and other ways of overcomingthe new obstacles were developed.

El presente estudio tuvo como objetivo entender cómo se forma el cuidado familiar en la experiencia de enfermedad crónica de un joven con cáncery problemas renales desde la niñez y en la adolescencia. Se trata de una investigación comprensiva proyectada como análisis de la situación desdela historia de vida. Durante el trabajo de campo se utilizaron la entrevista en profundidad y la observación para obtener elementos oídos, vistosy vividos, registrados en el diario de campo. Luego, se fue formando el corpus de análisis que, después de su lectura vertical y horizontal, mostródiferentes aspectos que impregnaban la narración. Se elaboró el genograma del joven y de su familia. A medida que los daños de la enfermedadcrónica del joven repercutían en la vida de los familiares, éstos eran obligados a cuidarlo, en una sinergia de acciones y constante movimiento,brindándole una especie de apoyo. Hubo otras situaciones en la experiencia de enfermedad del joven y su familia y ante cada nueva condiciónimpuesta, ellos fueron buscando nuevos medios de superación.

Decisões judiciais referentes ao agravo câncer: análise dos argumentos do direito à saúde / Judicial decisions regarding cancer appeals: an analysis of arguments of the Law as applied to health / Sentencias judiciales referentes a la patología del cáncer: análisis de argumentos del derecho a la salud

As implicações do adoecimento por câncer exigem da pessoa adoecida e de sua família a busca por cuidados profissionais, que nem sempre são oferecidos de maneira resolutiva às suas necessidades, o que os leva a recorrer à instância jurídica para a efetivação do direito à saúde. Objetivou-se, nesse sentido, analisar contenda do direito à saúde entre os poderes do Estado e Magistrado em decisões judiciais envolvendo demandas em saúde de pessoas que vivenciam o agravo câncer. Estudo de abordagem qualitativa de caráter documental com análise de 34 decisões judiciais relativas ao período de maio/2008 a abril/2009, do TJMT. Das decisões analisadas, 88,2% foram por solicitação de medicamentos, 11,7% por suplementos nutricionais, 2,9% por transporte terrestre e 2,9% por neurocirurgia. No decorrer da análise, percebeu-se que os argumentos utilizados pelo Estado foram insuficientes mediante aqueles que o Magistrado apresentou ao reiterar o direito à vida, constitucionalmente garantido, sobrepondo-se aos interesses estatais

The implications of developing cancer demand that affected individuals and their families seek professional care, which are not always offered in a manner adequate to their needs. This leads them to appeal to court instances in order to guarantee their right to health. The goal of the present study is to analyze legal struggles in relation to the health of people with cancer. It is a qualitative documentary study analyzing 34 court rulings relative to the period of May 2008 to April 2009, made by the Mato Grosso Court of Justice (TJMT). Out of these, 88.2% were requests for medication, 11.7% for nutritional supplies, 2.9% for land transportation and 2.9% for neurosurgery. Throughout the analysis, we realized that the arguments used by the State were insufficient before those presented by the magistrate used to reaffirm the right to life as guaranteed by the constitution, which takes precedence over interests of the State

Las implicancias del padecimiento de cáncer exigen de la persona enferma y de su familia la búsqueda de cuidadosprofesionales, no siempre ofrecidos de modo resolutivo de sus necesidades, lo cual los lleva a recurrir a instancias jurídicas para efectivizar su derecho a la salud. Se objetivó analizar procesos del derecho a la salud entre los Poderes estatales y Magistrados en sentencias involucrando demandas de salud de personas afectadas por c áncer. Estudio de abordaje cualitativo, de carácter documental, analizando 34 sentencias jurídicas emitidas de mayo/2008 a abril/2009, del TJMT. De las sentencias analizadas, 88,2% correspondió a solicitud de medicamentos, 11,7% a suplementos nutricionales, 2,9% a transporte terrestre y 2,9% a neurocirugía. Durante el análisis, percibimos que los argumentos esgrimidos por el Estado fueron insuficientes frente a aquellos esgrimidos por el Magistrado al respaldar el derecho a la vida, constitucionalmente garantizado, superponiéndolo a los intereses estatales.

Direito à saúde no tribunal de justiça: demanda por medicações em oncologia / Right to health in the court of justice: demand for oncology drugs

Neoplasias malignas representam a segunda causa de morte na população brasileira e mundial. Objetivou-se descrever a demanda do direito à saúde no Tribunal de Justiça do Estado de Mato Grosso (TJMT) sobre medicamentos para pessoas com câncer. Abordagem metodológica qualitativa documental de decisões judiciais do TJMT, sendo os principais achados: tipo de medicação e modo de nomeação; situação de adoecimento e medicamento solicitado; tipo de ação jurídica; diferentes discursos; justificativa da demanda pelo autor da ação; negativa ou não do magistrado; fundamentação e justificativa da decisão pelo magistrado; visibilidade conferida à pessoa na ação judicial. A discussão aponta para negação do Estado em oferecer à pessoa com câncer medicamentos não preconizados em políticas específicas. Assim, estas pessoas acessam o poder judiciário para amenizar seus problemas de forma pontual. Seus pedidos são acolhidos pelos magistrados, embora haja a oposição do próprio Estado em efetivar-lhes o direito à saúde.